首頁>要聞>沸點(diǎn) 沸點(diǎn)
大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”
秦勤在這里還有6名伙伴,包括一個(gè)自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大?!钡脑汀;垤`的工作人員說,當(dāng)時(shí)文章為了更好地完成角色,還專門來這里和楊弢同住了一陣子。
但楊弢并未因?yàn)檫@段經(jīng)歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者,他習(xí)慣于坐在沙發(fā)固定的位置,靠枕也要擺放成固定的角度,走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動(dòng),如果被擋住,他就會(huì)停下來不知所措。
他很少有安靜的時(shí)刻,喉嚨深處一直發(fā)出嗚嗚聲,并前后晃動(dòng)身體,有時(shí)晃著晃著情緒會(huì)變得很激動(dòng),就大吼起來。但他每次都不忘把因?yàn)榛蝿?dòng)而移位的襯衫角撫平,并扯到大腿固定的位置。
慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔(dān)心的是,這里租約到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管場(chǎng)所一樣,被迫搬家。
慧靈原本租了東直門附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同,因此也成了一些外國(guó)游客來北京“胡同游”的目的地。
慧靈此前和一家主打跨國(guó)背包游的公司合作,公司將外國(guó)游客帶到這間小院子里,觀看慧靈的學(xué)員們表演節(jié)目,作為行程的一部分。
張赫說,學(xué)員們把表演當(dāng)成游戲,比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺得很好玩,這對(duì)他們來說也是一種鍛煉。而旅游公司會(huì)為之付費(fèi),按表演者人頭計(jì)算,每人60元。同時(shí)外國(guó)游客可能會(huì)現(xiàn)場(chǎng)捐款。
然而,隨著小院子的租約到期,房主大幅提高了租金。慧靈無力支付幾乎翻倍的價(jià)格,只得搬家。這就導(dǎo)致之前和旅游公司的合作方式無法繼續(xù),也意味著慧靈的收入來源之一被斬?cái)嗔恕?/p>
張赫告訴記者,慧靈目前有60多個(gè)學(xué)員,每個(gè)學(xué)員根據(jù)情況不同,月均交費(fèi)在3000元左右,一些孤兒和貧困家庭還會(huì)適當(dāng)減免費(fèi)用,但這些收費(fèi)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資,而社會(huì)捐助又不是固定的。
經(jīng)濟(jì)壓力造成專業(yè)人才的匱乏。張赫介紹,一個(gè)本科畢業(yè)的專業(yè)社工一個(gè)月工資至少四五千元。他們只能更多的聘請(qǐng)普通護(hù)工,而普通護(hù)工僅能承擔(dān)對(duì)托養(yǎng)學(xué)員的日常照護(hù)、安全保障工作,更像保姆,而不是專業(yè)老師。
中國(guó)社會(huì)科學(xué)院曾做過一項(xiàng)社會(huì)調(diào)查,結(jié)果顯示這些機(jī)構(gòu)普遍面臨著資金壓力,因場(chǎng)地租賃費(fèi)用飛漲而造成頻繁搬遷,因工資收入較低導(dǎo)致員工流動(dòng)性高;同時(shí),師資力量薄弱,缺乏專業(yè)的教師隊(duì)伍。
就業(yè)之困
“三年特教學(xué)校很難獲得太多技能”
也有自閉癥患者的母親在無助中,主動(dòng)進(jìn)行了改變。
年逾60歲的溫洪有一個(gè)27歲的自閉癥女兒。2012年,她和她建立的康納洲孤獨(dú)癥家庭支援中心在這一年誕生。
溫洪的女兒幾乎沒有獨(dú)立生活的能力,在她對(duì)女兒未來的設(shè)想里,她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后,進(jìn)入到支持性就業(yè)場(chǎng)所去。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對(duì)象中,社工則會(huì)定期陪伴和支持,直到女兒終老。
康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙,希望根據(jù)他們的特點(diǎn),讓他們掌握一定的職業(yè)技能。
3月3日,在位于清河新城的雨人烘焙坊中,4名自閉癥患者穿上圍裙,戴上口罩,洗手,列隊(duì)走進(jìn)烘焙間。
烘焙坊的劉老師說,她希望營(yíng)造一種真正的上班氣氛。但這個(gè)過程看起來還是像“過家家”,因?yàn)樵诿總€(gè)細(xì)小的環(huán)節(jié),這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。
進(jìn)入烘焙間后,四名學(xué)員在老師的指導(dǎo)下,首先要打碎蛋殼,把蛋黃和蛋清分離。這個(gè)步驟花了近10分鐘。
編輯:周佳佳
關(guān)鍵詞:大齡自閉癥家庭 焦慮 孩子
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