人民政協(xié)網(wǎng)5月27日電（記者 劉喜梅）5月24日-25日，由中國罕見病聯(lián)盟、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室等主辦的“2025年罕見病國際交流會(huì)（IRDCC）”在海南海口舉辦。本屆大會(huì)以“共建人類衛(wèi)生健康共同體”為主題，共舉辦1場主論壇、17場分論壇、7場閉門學(xué)術(shù)討論會(huì)，并設(shè)置“罕見病創(chuàng)新展”“醫(yī)者之聲”專題脫口秀、多學(xué)科義診咨詢公益活動(dòng)等繽紛環(huán)節(jié)，匯聚1000余位海內(nèi)外罕見病基礎(chǔ)研究、臨床診療、政策保障、醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)、患者服務(wù)等領(lǐng)域的專家、研究人員深入研討，多方共繪罕見病患者群體的美好未來。

會(huì)議現(xiàn)場

中國罕見病聯(lián)盟副理事長兼秘書長、北京協(xié)和醫(yī)院院長、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員張抒揚(yáng)代表主辦單位首先致歡迎辭，期待通過大會(huì)搭建罕見病領(lǐng)域的跨國多方合作平臺(tái)，推動(dòng)“中國方案”與“全球智慧”持續(xù)融合，推動(dòng)罕見病問題的解決。

作為“中國方案：中國罕見病研究轉(zhuǎn)化體系建設(shè)”主講人，張舒揚(yáng)還系統(tǒng)介紹了多年來構(gòu)建的以患者為中心、全方位、多視角研究罕見病全過程的“協(xié)和模式”，創(chuàng)新開設(shè)整建制實(shí)體化罕見病專科病房，將罕見病患者的確診時(shí)間從4年減少到4周，并通過一站式、多學(xué)科診療等模式，將治療費(fèi)用降低90%。她表示，基于中國人口基數(shù)大的特點(diǎn)，國內(nèi)在罕見病臨床研究的患者招募上效率不斷提升，相較國外有顯著優(yōu)勢，未來有望在罕見病防治領(lǐng)域?yàn)槿祟惤】凳聵I(yè)做出更大貢獻(xiàn)。

世界衛(wèi)生組織（WHO）駐華代表處駐華代表Martin Taylor在視頻致辭中，特別強(qiáng)調(diào)了持續(xù)創(chuàng)新、全民健康覆蓋(UHC）在罕見病工作中的重要作用，并高度肯定了中國近年來在罕見病患者保障等方面的卓越成就，為其他國家提供了充分經(jīng)驗(yàn)。他希望各國在UHC路線圖中優(yōu)先考慮罕見病，攜手支持罕見病醫(yī)藥創(chuàng)新，實(shí)現(xiàn)全球團(tuán)結(jié)，共同保護(hù)每一位罕見病患者。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處處長馬旭東代表國家衛(wèi)生健康委為大會(huì)致辭。他強(qiáng)調(diào)，國家衛(wèi)生健康委對提升各級醫(yī)院的罕見病診療能力高度重視，在擴(kuò)大全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的基礎(chǔ)上，積極構(gòu)建罕見病醫(yī)療質(zhì)控體系，已建設(shè)國家罕見病質(zhì)控中心和20余家省級罕見病質(zhì)控中心、50余家地市一級罕見病質(zhì)控中心，全面保障罕見病醫(yī)療質(zhì)量安全，推進(jìn)各級醫(yī)院的罕見病規(guī)范診療；今后將進(jìn)一步強(qiáng)化疾病早篩和預(yù)防，分類提升罕見病診治水平，推進(jìn)多部門的綜合施策，提高罕見病藥械供應(yīng)保障能力。

大會(huì)開幕式由中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任李林康主持。